Kirkko on rakas myös kehitysvammaisille jäsenilleen

Ajankohtaista | 20.09.2019

”Ortodoksi olen, ortodoksisuus tärkkeetä. Tärkkee pyörittää etteenpäin. Ystäviä näkkee.”

Mies pyörätuolissa

Suomessa on arvioiden mukaan noin 40 000 kehitysvammaista ihmistä. Kehitysvamman aste on liukuva ja ulottuu lievistä oppimisen vaikeuksista vaikeaan kehitysvammaisuuteen. Yksilölliset erot tuen tarpeessa ovat siis suuria. Liian usein kehitysvammaisen elämässä ilmenevät rajoitteet johtuvat kuitenkin vamman sijaan ennakkoluuloista tai suorastaan syrjinnästä.

Suomen vammaispolitiikassa on kolme keskeistä periaatetta: vammaisten henkilöiden oikeus yhdenvertaisuuteen, oikeus osallisuuteen ja oikeus tarpeellisiin palveluihin ja tukitoimiin. Euroopan unionin ja YK:n jäsenvaltiona Suomi on sitoutunut edistämään kaikille avointa yhteiskuntaa. Vammaisten henkilöiden syrjintäkielto on kirjattu myös Suomen perustuslakiin.

Valtioneuvoston vammaispoliittisessa selonteossa (2006) todetaan selvästi, että uskonnolliset ja katsomukselliset tarpeet ovat ihmisen perustarpeita. Selonteossa todetaanm, että vammaisten henkilöiden hengellinen toiminta ja osallistuminen on tehtävä mahdolliseksi yhteistyössä uskonnollisten yhteisöjen kanssa. Vammaisten henkilöiden katsomuksellista vakaumusta on kunnioitettava, ja heillä on oltava myös mahdollisuus olla uskonnollisen toiminnan ulkopuolella jos he niin haluavat.

Suomen evankelisluterilaisen kirkon vammaispoliittinen ohjelma, Kirkko kaikille, valmistui vuonna 2003. Suomen ortodoksisella kirkolla ei ole omaa vammaispoliittista ohjelmaa, vaan kehitysvammaisten parissa tehtävän työn muodot ovat sidoksissa sekä seurakuntien kokoon että resursseihin.

Kirkkomme kehitysvammaistyötä tutkittiin ensi kertaa vuonna 2005. Minna Miinalaisen Joensuun yliopistossa tehty käytännöllisen teologian pro gradu -tutkielma Valo kantaa valoa - Kehitysvammainen Jumalan palvelijana perustui seurakunnille osoitettuun kyselytutkimukseen.

Tulosten mukaan ortodoksiset seurakunnat jakautuivat kolmeen ryhmään. Osassa seurakunnista ei järjestetty mitään erityistä toimintaa kehitysvammaisille. Osassa seurakunnista vieraillaan säännöllisesti seurakunnan alueella sijaitsevissa laitoksissa, palvelukodeissa tai muissa vastaavissa yksiköissä. Kolmannen ryhmän muodostivat Joensuun, Taipaleen ja Helsingin seurakunnat, joissa tehdään sekä säännöllisiä laitosvierailuja että järjestetään erityisesti kehitysvammaisille suunnattua säännöllistä toimintaa.

Vaikka vuoden 2005 kyselytutkimusta ei ole uusittu, lienee turvallista todeta, että tilanne on pysynyt pitkälti samana aina näihin päiviin saakka. Helsingin seurakunnassa toimii kehitysvammaisille ja heidän omaisilleen suunnattu Sofia -kerho ja Joensuussa oma toimintakerho. Monissa seurakunnissa ei ole käynnissä mitään erityisesti kehitysvammaisille suunnattuja toimintamuotoja.

Erillisten toimintamuotojen kehittäminen ei välttämättä olekaan ainoa ratkaisu. Kehitysvammaiset voivat usein osallistua avustettuina lähes kaikkeen seurakunnan toimintaan. Tärkeintä on pitää konkreettisesti ovet avoinna ja kynnykset matalina. Jokaisen seurakunnan jäsenen on tunnettava olevansa tervetullut esimeerkiksi yhteisiin jumalanpalveluksiin.

Joensuun ja Taipaleen seurakunnassa on järjestetty kehitysvammaisille suunnattua kerhotoimintaa jo yli kymmenen vuotta. Kommelluksiltakaan ei ole vältytty.

Kerhotoiminnan synty Joensuun ja Taipaleen seurakunnissa

Joensuun ja Taipaleen seurakuntien yhteinen kehitysvammaisille suunnattu toiminta sai alkunsa Honkalammen keskuslaitoksen rantasaunalla vuonna 2003 järjestetystä kehitysvammaisten omasta viikonloppukriparista.

Ajatus kriparista ei olisi kenties koskaan syntynyt, ellei sekä Joensuun että Taipaleen seurakuntiin olisi jo valmiiksi keskittynyt kokemusta kehitysvammatyöstä.

Taipaleen seurakunnassa työskennellyt isä Pertti Ruotsalainen oli jo pitkään tehnyt ekumeenista yhteistyötä seurakunnan alueella sijaitsevan Honkalammin keskuslaitoksen kehitysvammatyöstä vastaavan papin kanssa. Laitoksella toimitettiin vuosittain mm. ekumeeninen suuren torstain palvelus. Joensuun nykyinen kirkkoherra, isä Tuomas Järvelin, joka oli kriparin aikaan diakoni, oli puolestaan työskennellyt aiemmin kehitysvammaisten parissa hoitajana ja osallistui myös kehitysvammatyötä tehneen ortodoksisen teologian opiskelija Minna Miinalaisen järjestämiin tapahtumiin osana omia teologian opintojaan.

Leirin aikana tuli esille toive jatkuvista tapaamisista. Kerhotoiminta käynnistyi lopulta Miina Miinalaisen pastoraaliteologian harjoittelujakson puitteissa, mutta siirtyi Joensuun ortodoksisen seurakunnan omaksi toiminnaksi jo toimintakauden 2005–2006 aikana.

Seurakunnan työntekijöiden kokemuksia kehitysvammaisten kerhotoiminnasta

Kerhon tavoitteena on ollut alusta asti vahvistaa kerholaisten osallisuutta omassa seurakunnassa, ja lisätä tietoutta omasta ortodoksisesta kulttuurista jokaisen kerholaisen omalla ymmärrystasolla. Samalla on haluttu kehittää seurakunnan kehitysvammatyötä yhdessä kokeillen ja ideoiden. Kerhotyöllä on pyritty tukemaan myös kerholaisten asumisyksiköiden työntekijöitä asukkaiden hengellisien tarpeiden tukemisessa.

Nykyisin kokoontumisia on 6–8 kertaa vuodessa ja toimintaan osallistuu 10–15 henkeä, joista monet ovat olleet mukana aivan alusta asti. Ohjaajina toimivat seurakuntien diakoniatyöstä vastaavat työntekijät, joista osalla on sosionomin tai kehitysvammaohjaajan koulutus. Tapaamisia järjestetään sekä seurakuntien omissa tiloissa että erilaisissa retkikohteissa.

Ohjelmaa suunnitellaan yhdessä kerholaisten kanssa. Kuten Helsingin seurakunnan Sofia -kerhossakin, tavatessa toimitetaan aina lyhyt rukoushetki. Sen jälkeen ohjelmassa voi olla esimerkiksi kirkkotilaan, ikoneihin tai kirkkomusiikkiin tutustumista, virpovitsojen askartelua, maalaamista tai piirakoiden leipomista. Retkiä on tehty sekä luostareihin että erilaisiin luonto- ja lähikohteisiin. Liturgiaan ja kirkkokahveille osallistutaan koko kerhon voimin sekä syys- että kevätkaudella – keväällä tietysti pääsiäisaikaan.

– Paljon on tehty ihan samanlaisia asioita kuin seurakunnassa muutenkin, mutta tässä korostuu konkretia muita työmuotoja selvemmin. Luennot eivät tässä yhteydessä toimi, kertoo Joensuun seurakunnan diakoniatyöntekijä Eeva Timonen.

Toimintaa ei ole kuitenkaan missään vaiheessa haluttu eriyttää seurakunnan muusta toiminnasta. Vaikka omallakin porukalla tapaamista tarvitaan jakamattoman huomion vuoksi, niin suuri osa toiminnasta – esimerkiksi virpovitsa- tai piirakkatalkoot – voidaan toteuttaa yhdessä kaikkien kanssa.

– Haluamme tehdä yhdessä niin paljon kuin mahdollista. Mielestäni ei ole hyvä eriyttää seurakunnan eri ryhmiä esimerkiksi tietylle kohderyhmälle suunnattujen liturgioiden kautta. Seurakunta on ennen kaikkea yhteisö ja kaikkien tulee saada kokea siellä yhteenkuuluvuutta, korostaa Timonen.

Kerhotoiminnan ytimessä ovat muutenkin kaikille seurakuntalaisille tutut ja tärkeät asiat: pyhyyden kokeminen, toisen ihmisen kiireetön kohtaaminen, kohdatuksi tuleminen ja erityisesti Herran pyhä ehtoollinen.

– Osa käy omalla alueellaan kirkossa myös itsenäisesti ja heillä on usein hyvinkin syvällinen kokemus ehtoollisesta, muistuttaa isä Tuomas Järvelin.

Vaikka useimmat kerhotoimintaan osallistuvista ovat tulleet ortodoksisen kirkon jäsenyyteen jo lapsuudessa, kirkon jäsenyys voi muuttua ajankohtaiseksi myös avioliiton myötä.

– Kerholaisten joukossa on myös aviopareja, ja meillä on kokemusta ekumeenisesta osallistumisesta sekä siitä, että toinen puolisoista liittyy kirkkoon, koska kokee tärkeäksi jakaa puolisonsa uskon, kertoo isä Tuomas.

Kehitysvammatyön erityisyys näkyy Timosen ja isä Tuomaksen mielestä lähinnä erilaisissa käytännön tilanteissa. Osalla kerholaisista on kova vauhti päällä koko ajan, toiset taas ovat taipuvaisia uppoutumaan käsillä olevaan tehtävään aivan ilmiömäisellä tavalla. Yhteisen ja koko ryhmälle sopivan rytmin löytäminen vaatii joskus ohjaajilta tavallista enemmän kekseliäisyyttä ja kärsivällisyyttä.

Kerhossa on erityistä myös läheisyyden kokeminen.

– Kerholaiset saattavat tulla ihan iholle: he haluavat koskettaa ja halata, hieroa hartioita tai silittää papin partaa. Työntekijällä on tietysti oikeus kunnioittaa omia rajojaan, mutta ainakin itse olen aiemman hoitajakokemukseni myötä tottunut tavallista suurempaan läheisyyteen kerhotyössä, kertoo isä Tuomas.

Vuosien mittaan kerhotoiminnassa on tietysti koettu myös yllättäviä tilanteita ja kommelluksia. Joskus oppi on pitänyt hankkia kantapään kautta.

– Yksi mieleenpainuva harkitsemattomuus oli reissu Kalmonkatiskan kodalle Kuhasalossa. Mukana oli muutama pyörätuolilainen, joita sitten porukassa kannettiin räntäsateessa juurakkojen yli. Hiki ja vesi valuivat viitan sisään ja kerholaiset olivat aika kauhuissaan tuosta poluilla rämpimisestä. Matka ei ollut pitkä, mutta monella on huono tasapaino ja tuo pyörätuolien kanssa pärjääminen oli oma hommansa. Kodalla oli kyllä tosi mukavaa, mutta paluumatka oli taas taistelua. Sen jälkeen on harkittu vähän tarkemmin, millaiseen maastoon mennään nuotiolle. Miltei itketti ja nauratti samaan aikaan, muistelee isä Tuomas.

Eeva Timonen muistelee puolestaan kirkkomatkaa Kontiolahdelle.

– Yhden kerholaisen oma ohjaaja ei tiennyt tarkkaan, minne he ovat menossa. Minä odottelin heitä kirkossa, mutta he eivät saapuneet paikalle. Jälkikäteen sitten selvisi, että taksi oli ajanut heidät Kontiolahden luterilaiseen kirkkoon.

Isä Tuomas nostaa esiin myös sen, että kehitysvammaisten kerholla on oma tehtävänsä seurakunnan kasvattajana.

– Jotkut iloitsevat kehitysvammaisten parissa tehtävästä työstä, mutta pappina kuulen myös kritiikkiä siitä, että liturgia on koettu levottomaksi, kun kerho on ollut paikalla. Osa kerholaisista haluaa laulaa suureen ääneen ja resitoi mielellään papinkin osuudet ulkomuistista. Tämä on koettu häiritseväksi tai ainakin se koettelee seurakuntalaisten rajoja. Omasta mielestäni tämä on yhteinen kasvun paikka koko yhteisölle. Kerholaisia onkin pyritty mahdollisuuksien mukaan osallistamaan kirkossa antamalla heille avustavia tehtäviä jumalanpalveluksessa.

Kerholaisten kokemuksia oman kerhon toiminnasta

Joensuun ja Taipaleen ortodoksiset seurakunnat tilasivat vuonna 2014 opinnäytetyötutkimuksen, jossa selvitettiin kehitysvammaisten kerhoihin osallistuneiden kokemuksia kerhotoiminnasta. Tarkoituksena oli samalla selvittää, miten kerholaiset toivoisivat toimintaa kehitettävän. Työn tekivät Karelia-ammattikorkeakoulun sosiaalityön koulutusohjelmassa opiskelleet Niina Laine ja Jaana Pössi.

Tutkimus osoitti, että kerhossa toimiminen vahvistaa toimintaan osallistuvien ortodoksista identiteettiä. Kerho tarjoaa myös vertaistukea ja ystäviä: vahvistunut kokemus yhteisöllisyydestä lisää osallistujien yleistä hyvinvointia.

Kerholaiset ovat hyvin sitoutuneita kerhon toimintaan. Vaihtuvuus kerhon jäsenistössä on pientä: osallistuminen loppuu yleensä vain muuton, toimintakyvyn heikkenemisen tai kuoleman vuoksi. Osallistumisen voivat satunnaisesti estää myös avustajan puute, puuttelliset kuljetuspalvelut tai kerholaisten omat aikataulut.

Vaikka osa kerholaisista osallistuu myös muuhun toimintaan omassa seurakunnassaan, niin enemmistölle heistä kerho on ainoa yhteys omaan kirkkoon. Se koettiin erityisen merkittäväksi.

Ortodoksi olen, ortodoksisuus tärkkeetä. Tärkkee pyörittää etteenpäin. Ystäviä näkkee.

Mie koen, että se ortodoksisuus on miusta niinku kotoinen ja mukava, johon on mukava mennä ja sitten tuota olla siellä muitten kanssa.

Kerholaiset pitivät tärkeänä tiedon saamista omasta kirkosta ja ortodoksisesta uskonnosta opetuksen ja varsinkin tekemisen kautta. He kokivat, että teorian ja käytännön kautta oma ortodoksisuus vahvistui. Suosituimpia kerhokerroista ovat ne, joissa on riittävästi osallistavaa tekemistä.

Mitä ne on ne pienet niinku paperiset, tuota näitä tarkotan (näyttää matkaikonia). Sitten tuota kun siellä antovat tämmössii pyhän Niko- laoksen kotitehtäviä, niin jokkainen sitten luki sen kotitehtävän, ja tuota sitten saatiin nämä matkaikonit, Nikolaoksen ikonit.

Värjätty ikoneja. Saatiin mehiläisvahaa, minä sain sellaisen lätys- kän mukaan josta sai kiertää tuohuksia tai tuohuksen.

No elämän eväitä ja viisauksia, isien opetuksia. Me on maalattu ikoneita. Tehty ikonipohja ja sitten maalattu.

Osallistuminen seurakunnan jumalanpalveluksiin koettiin pääsääntöisesti positiiviseksi. Muutamat tosin olivat sitä mieltä, että palveluksiin osallistumiskertoja voisi olla vähän vähemmän.

Minusta kiva käydä kirkossa. Tärkeä asia.

Kirkossa sytytin kynttilöitä.

Useissa haastatteluissa nousi esille aikanaan käytössä ollut kerhokansio. Kerholaiset esittelivät kansiota haastattelujen yhteydessä, ja he olivat omatoimisesti täydentäneet sitä mm. leikkaamalla lehdistä ortodoksisuuteen liittyviä artikkeleita ja kuvia. Kansio koettiin hyvin tärkeäksi.

Joo, miulla on kerhokansio. Seurakunnan kirjeitä, askarteluja, ikonin kuvia.

Kerhotapaamisista tiedotetaan kerholaisille henkilökohtaisella kirjeellä. Tässä kohdin kerholaisilla oli annettavanaan tärkeää palautetta. Kerhokertojen sisällöstä toivottiin etukäteen yksityiskohtaisempaa tietoa, sillä osalle kerholaisista toiminnan sisältö ja toteutustapa vaikuttavat esimerkiksi avustajan tarpeeseen. Kerhokirjeet tulisi myös kirjoittaa selkokielellä.

Kun kirje tulee, niin laittaa pitääkö ruuasta maksaa, pitääkö avustaja hommata. Kirje kun tulee, sen pitäis olla selkee ohje.

Selkokielinen viestintä yksi askel kohti kaikkien kirkkoa

Seurakunnat ovat keskenään hyvin eri asemassa toiminnan kehittämisen suhteen. Siihen, onko seurakunnassa mielekästä aloittaa uutta ryhmätoimintaa vaikuttavat osin mm. autetun, ohjatun tai tuetun asumisen yksiköiden sijainti ja kohderyhmään kuuluvien seurakunnan jäsenten lukumäärä ja käytettävissä olevat henkilöstöresurssit.

Seurakuntien on myös yleisesti vaikeaa löytää toimivia tapoja kehitysvammaisten jäsentensä tavoittamiseen. Lisäksi toiminnan käynnistämistä voi hidastaa tarpeeton pelko oman osaamisen riittämättömyydestä: ajatellaan kenties, että toiminta edellyttää esimerkiksi kokemusta erilaisten apuvälineiden käytöstä.

Eriytettyä ryhmätoimintaa tulisi kuitenkin pitää todella vain yhtenä eikä välttämättä edes tärkeimpänä osana kirkon kehitysvammaisten jäsenten parissa tehtävää työtä. Vielä tärkeämpää on viestiä sekä kehitysvammaisille että heidän omaisilleen ja koko seurakunnalle, että seurakunta on todella kaikkien jäsentensä yhdessä muodostama yhteisö, johon kaikki ovat yhtä tervetulleita.

Yksi askel tähän suuntaan olisi selkokielisen valtakunnallisen sivuston rakentaminen kirkon pääsivuston yhteyteen. Entistä helppolukuisempi sivusto palvelisi hyvin monia kirkon jäseniä – esimerkiksi suomen kieltä opiskelevia ja sen lukemisessa harjaantuvia maahanmuuttajia.

Uusi saavutettavuusdirektiivi velvoittaa verkkopalvelujen kehittäjiä ottamaan digitaalisen saavutettavuuden huomioon erilaisten verkkopalvelujen sisällön suunnittelussa. Direktiivi tulee voimaan asteittain ja koska kirkon pääsivusto on julkaistu vuonna 2017, direktiivi koskee sitä vasta syksystä 2020 alkaen. Tämä olisi hyvä aikaraja myös selkokielisen sivuston laatimiselle.

Teksti: Maria Hattunen